 Piluca se llama como su madre, tiene un año y nació con síndrome de Down. Sus padres, Piluca y Pedro, supieron que su segunda hija tenía trisonomía 21 en el mismo momento en el que su pequeña llegó al mundo. Su reacción inicial al recibir la noticia fue la esperada en una situación como ésta. Según Down España el 80% de las familias reconoce haber experimentado sentimientos de protección, rechazo, tristeza, frustración, inseguridad, rabia y vergüenza. Y es lógico. Estos padres ven cómo se desmorona la idea que durante nueve meses se habían hecho de un hijo perfecto.
En el caso de Pedro y Piluca, la forma en la que se les transmitió la noticia quizá no fue la más acertada: en el mismo quirófano donde fue practicada la cesárea. Sin embargo el calor de su entorno más cercano calmó la frialdad de esa primera impresión. Su familia, amigos y compañeros de trabajo les brindaron su apoyo incondicional, como cabía esperar, y contaron además, desde el primer momento, con la ayuda institucional de la Federación Española de Síndrome de Down (FEISD) y de la Fundación síndrome de Down de Madrid, que no tardaron en ponerse en contacto con ellos e informarles de todo lo relacionado con esta anomalía genética.
Mirando al futuro
Ha pasado ya un año y no se plantean el futuro de su Piluquita -como les gusta llamarla- distinto al de su otro hijo mayor. Reconocen que los miedos surgen, “pero no más que si no tuviese Síndrome de Down (SD)”. Sin duda el papel que desempeñan los hermanos en las familias con un miembro con trisonomía 21 es crucial. “Pedro –que también se llama como su padre- va a hacer cinco años y se comporta de forma natural. Él lo sabe, porque tiene a su hermana desde que nació. Su actitud es la de cualquier otro niño que tiene un bebé en casa: hay días de mimos, de ‘pelusa’, de risas, de juegos entre ellos…”, nos cuenta su padre.
Desde la FEISD advierten, sin embargo, que no es conveniente adoptar con ellos una actitud paternalista. “Se les debe ofrecer las mismas oportunidades, del mismo modo que se les debe exigir las mismas responsabilidades que al resto de sus compañeros o hermanos”. Si bien, los padres saben que no es difícil caer en la tentación de diferenciar a los hermanos cuando uno de ellos requiere de una atención especial y así lo admite Pedro: “Al principio la sobreprotección aflora de inmediato; pero una vez que normalizas tu día a día y descubres que nada es lo que parece, todo vuelve a su sitio y recuperas las pautas adecuadas para tu niña, que son –ni más ni menos- que las que pones en práctica con su hermano”.
Mucho por andar
Pedro, aunque es optimista, sabe que aún queda mucho camino por recorrer “sobre todo en materia de integración y transición a la vida adulta. Pero hay que ser consciente de que si se ha conseguido avanzar de forma colosal tras el paso de los 25 años, es esperanzador pensar que los siguientes han de ser, al menos, igual de efectivos.”
|
